Trastorno del Espectro Autista: un día a día extraordinario

Por YESS TEHERÁN

Escribo este texto con ocasión del día internacional de la Concientización sobre el Espectro Autista que se “celebra” todos los 2 de abril. Amablemente la periodista María A. Castillo me invitó a participar a través de una entrevista (ver aquí), en un llamado a la empatía para quienes han sido diagnosticados con autismo.

Han transcurrido cuatro años, siete meses y cuatro días, si tomo de referencia la fecha en que escribo este relato, desde que mi hijo fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Aquel 13 de septiembre de 2017 recibió ese nombre una sospecha.

Yo era consciente de las peculiaridades de mi hijo, de cómo no sabía que se llamaba Martín y todos esos avances que se supone debía tener de acuerdo con su edad. Pero era el temor a confirmar lo que ya sabía en el corazón, mi hijo no era neurotípico o “normal” como señalan los demás.

No podría decir cuánto tiempo duró la negación y en qué etapa me encuentro ahora de mi duelo por aquella noticia. La vida no transcurre en una línea recta de pasos a seguir, como suele decirse. A veces uno retrocede a la ira, la negación, la aceptación y de nuevo la ira, con espacios cada vez más prolongados en el tiempo, eso sí. Pero ha sido un duelo doloroso, quizá permanente en la vida cotidiana.

Y digo duelo porque uno se enfrenta a la muerte de muchas cosas, las expectativas que todos los padres tienen respecto a sus hijos, las innumerables posibilidades que ya no serán y el terrorífico futuro, esa enorme incertidumbre de qué sucederá, la eterna pregunta: ¿Y ahora, qué va a pasar?

Surge entonces una avalancha de interrogantes ¿Avanzará lentamente? ¿Cómo seguirá su proceso de aprendizaje? ¿Debe acudir a una escuela distinta? ¿Cuándo hablará? La culpa acecha en cada esquina del pensamiento, atacando con las memorias de los errores cometidos, los antojos del embarazo, los olvidos en las vitaminas, cualquier detalle insignificante del pasado que explique lo que sucede. Pero no hay ningún dios castigador, no es algo que hayamos hecho, simplemente así sucedieron las cosas.

Entonces comienza el viacrucis con especialistas, exámenes y terapias. Y todos los que te rodean creen saber más que tú, porque el hijo de un primo, un sobrino o el vecino es autista. Que por qué no pruebas la homeopatía o la última terapia alternativa, y uno mismo se sumerge en tanta información que al final sólo queda la desazón.

Sin embargo, comienzas también a ver lo que el dolor egoísta no te permitía, lo que para otros es imperceptible: cuando empieza a mirarte a los ojos, esa primera vez en que atendió por su nombre, o la ocasión en que comenzó a atender órdenes sencillas, ayudar a vestirse, la nobleza pura, la incapacidad de hacer daño.

Aparecen nuevas maneras de interactuar: como la vez que apareció un comercial con la canción de Imagine Dragons, y notamos su emoción cada vez que éste aparecía. Pero el momento decisivo fue cuando programé en el televisor una canción que me gusta mucho y entonces lo vi, él estaba completamente conectado. En ese instante los dos disfrutamos la unión que Soda Stereo nos proporcionaría para siempre. Y empezó toda una exploración musical, noté su predilección por el riff de guitarra, más adelante con la percusión y poco a poco nació entre nosotros todo un universo de sonidos, de bailes, risas, miradas de complicidad ante la canción favorita del momento, inclusive en su gesto de “por favor, cámbiala” tomándome de la mano y alzándola hasta dar con una de su preferencia.

Mi hijo hoy tiene más de seis años y aún no habla, pero nos comunicamos de mil maneras; aún hay días difíciles, como cuando sufre algún dolor y tenemos que adivinar lo que le afecta, casi a ciegas porque aún no señala el lugar afectado, o los momentos de crisis en que la ira se apodera de él y no siempre se calma igual que en otras ocasiones. Están además están los días maravillosos en que despierta con una sonrisa, me abraza, o cuando descubre un juguete que le gusta y le encuentra muchos usos. O cuando estando yo de pie, tira de mi brazo para que me arrodille, entonces tenemos la misma estatura y me rodea con sus brazos, en un abrazo que deseo dure toda la eternidad.

Mi hijo tiene autismo y cada día es distinto y extraordinario. Pensar en el futuro a veces es doloroso, pero también son días indefinidos en que podemos hacerlo mejor, en que puedo ayudarlo a avanzar, o me deslumbra con algo nuevo.

Cada día con él es el comienzo de un nuevo momento de amor constante más allá de la incertidumbre.

@barcelonasilvo1

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